Výchova a škola

Oskar

Keď sa narodí dieťa, hneď sa doňho zamilujeme. Možno sme už boli zamilovaní, keď bolo v brušku. Ale bolo to také abstraktné, také neurčité! Nevedeli sme, ako bude to naše dieťatko vyzerať. Aké to bude, keď ho budeme držať na rukách, cítiť jeho vôňu, hebkú jemnulinkú pokožku... A zrazu je tu, v celej svojej nádhere! Vychutnávame si tento moment. Po pár dňoch vieme, čo nás asi tak čaká nasledujúce týždne. Ako bude naše dieťa vyrastať, nad tým sa ešte nezamýšľame. V skratke predsa poznáme vyšliapanú líniu: škôlka, škola, práca, rodina, teda asi podobná cesta, akou sme išli my, jeho rodičia. Neriešime to. Táto naša perspektíva sa však okamžité zmení, keď čakáme, alebo keď sa nám narodí dieťa s postihnutím. Ako to s ním bude? Čo v živote dosiahne? Bude chodiť do školy? Čo sa naučí? A bude môcť pracovať, založiť si rodinu? Zvládneme jeho výchovu? S príchodom môjho Oskara na svet to boli moje prvé myslienky. Nezaujímali ma až tak príbehy o malých deťoch s Downovým syndrómom. Male dieťa je malé dieťa – o to sa treba intenzívne starať. Na to som predsa pripravená. Ale čo robia dospelí ľudia s DS? Ako sa majú? Sú šťastní? 
Oskar ma teraz 18 rokov a ja som sa rozhodla napísať jeho príbeh pre vás, milé Železné. Možno poznáte niekoho, kto ma dieťa s DS. A aj pre tie z vás, ktoré si želáte mať ďalšie deti. Nebojte sa postihnutia!

Mala som 26 a môj muž 30 rokov, keď sa nám Oskar narodil. Jeho starší brat mal práve 2 roky. Postihnutie počas tehotenstva nebola pre nás téma. Všetko bude tak, ako pri prvom dieťati. Vedeli sme, že to bude chlapec, čiže taký druhý Viktor – veľké oči, zvedavý pohľad, kľudná povaha. A tu prišiel Oskar – a vôbec nič nebolo podla našich predstáv! “Nie, maminka, nie, ja nie som ako môj starší brat. Takého už jedného máte! Ja som úplne iný, som Oskar, neporovnateľný s nikým široko ďaleko.“ pozerala som sa na svoje „iné“ dieťa a hlavou mi behali tieto myslienky. Ako keby sa mi táto vzácna, „iná“ bytosť prihovárala a chcela mi povedať, že to bolo zbytočné niečo si namýšľať, aké to bábätko asi môže byť, alebo aké by malo byť.

Cítila som hlbokú lásku, ale zároveň záťaž, či viem, čo Oskar vlastne potrebuje. Nikto ma na toto nepripravil. V škole do mňa natlačili kopec vedomostí, ale nie, ako vychovať postihnuté dieťa. O tom mi dovtedy nikto nič nepovedal. Radosť pri pohľade na krásne bábätko a zúfalstvo z neistoty, akým smerom sa nás život bude teraz uberať sa miešali do emocionálneho kokteilu. Manžel sa na mňa pozrel a povedal: „Neboj sa, to bude OK. Cítim to!" Odkiaľ zobral takú obdivuhodnú istotu? Znie to jednoducho, ale on raz pozeral dlhšiu reportáž o ľudoch s DS a ich možnostiach zaradiť sa do spoločnosti. Hneď si na to spomenul a uistil ma, že spolu to zvládneme. Neistota je výsledkom nepoznania. Oskar zaklopal na naše dvere. Musíme v tom hľadať zmysel. Začali sme zbierať informácie o Downovom syndróme. Chceli sme vedieť, čo máme urobiť hneď a na čo ešte máme čas. Oskar nemal žiadnu poruchu orgánov. Celkovo 40% detí s DS má poruchu srdca, mnohé z nich sú počas prvých týždňov života operované. My sme mohli odísť z nemocnice už po troch dňoch.

Už keď som bola s Oskarom tehotná, všimla som si jednu mamičku s malým, asi 6-ročným chlapcom s DS v našom okolí. Chodili občas na to isté ihrisko ako ja s Viktorom. Občas som ich zazrela v potravinách. Boli vždy zaujatí, usmievali sa, zdali sa byť šťastní. Oskar mal 4 týždne a opäť sme boli s Viktorom na ihrisku. Oskar si ležal v kočíku a spokojne spinkal. Bol ako každé iné bábätko, odkázaný na to, že sa oňho postarám, nakojím, prebalím, pomojkám. Len v hlave mi stále chodili myšlienky, čo bude. Obďaleč som zbadala toho chlapčeka s DS a jeho mamu. Prihovorila som sa im: “Aj ja mám takéto dieťatko, tu v kočíku!” Cítila som, ako mi z hlasu ide hrdosť, ako ma napĺňa odhodlanosť a rozhodnosť urobiť pre toto dieťa všetko, čo je v mojich silách, aby sa mal na tomto svete dobre.

Prvé roky s Oskarom

Prve roky jeho života plynuli trochu ako spomalený film. Keď mal rok, naučil sa plaziť. Keď mal dva roky, začal chodiť po štyroch. Ako trojročný sa postavil na nohy a rozbehol sa. V tomto období začal hovoriť aj prvé slová. Bol kľudný, dobre spával, dobre sa najedol. Kojila som ho do dvoch rokov. Nastavili sme sa tak, že Oskar bude schopný veľa sa naučiť, len to všetko bude potrebovať svoj čas. Tešili sme sa z každej maličkosti, z každého nového krôčiku vpred. Veľa sa Oskar učil od staršieho brata. Mal stále pri sebe veľký vzor. Súrodenca, ktorý už chodil, vedel sa sám najesť, rozprával, skákal, hojdal sa. Nám rodičom veľmi pomohlo, že sme mali Viktora pri sebe. Viktor mal úplne čistý pohľad na svojho brata. Neriešil žiadne postihnutie. Je to Oskar a hotovo. Viktor nám dal šancu, aby sme sa lepšie zamysleli nad tým, čo je u Oskara podmienené Downovým syndrómom a čo je danosť jeho osobnosti. Nielen pri včasnej intervencii, ale aj počas ďalších rokov nám táto otázka zostala ako jedna zo základných. Dodnes nám diferencovaný pohľad pomáha, keď sme si nie istí, koľko môžeme od Oskara žiadať. A žiadame veľa.

Súrodenci

Vedela som si predstaviť mať viac ako dve deti. Môj manžel vždy sníval o veľkej rodine. Keď sa narodil Oskar, zneisteli sme. Najskôr musíme zistiť, koľko síl si od nás vyžaduje táto nová situácia. Možno neskôr, ak vôbec. Oskar však napredoval. Svojím tempom, ale napredoval. A ako začal chodiť, rozprávať, samostatne jesť, vedeli sme, že dokáže aj iné veci. Jedného dňa. Zrazu sme cítili, že máme v srdci voľné miesto. Ešte jedno miesto pre ďalšie dieťa. A čo ak bude postihnuté? Teraz predsa už vieme, že nás to obísť nemusí... Nuž, to, čo nám priniesol Oskar, nás hlboko obohatilo. A tak sme sa prestali postihnutia báť. Zásadne sme odmietli akékoľvek vyšetrenia, ktoré by na dieťati hľadali chyby. Aké riešenie má moderná medicína, keď chybu nájde? Jedine predčasný potrat, a to neprichádzalo do úvahy. Dat preč také dieťa ako Oskar? Vylúčené! Keď mal Oskar päť rokov, narodila sa nám Katarína. Rok a pol po Kataríne prišla na svet Anna. Keď mala Anna 7 rokov a Oskar 14, narodil sa nám Jakub.

Oskarova šanca spočíva aj v tom, že nemáme čas robiť za neho veci, ktoré už vie sám. Veľmi rýchlo sme sa naučili rozoznať, čo už dokáže, aby sme mali dosť priestoru pre jeho mladších súrodencov. A ako jeho sestry rastú, Oskar sa popri nich učí nové veci, alebo si opakuje tie zabudnuté. Pre Jakuba je Oskar veľký brat, ochranca, ktorý sa vie s ním zabaviť, prezerať knižky, stavať lego. “Oskar môžeš dať na Jakubka chvíľku pozor?”  je jedna z mojich častých otázok. “A akú chvíľku mama?” chce Oskar vedieť a hneď si ten čas, napríklad 5 minút, stopne vo svojom smartfóne, a keď mu stopky dajú signál, volá na mňa “Tak už poď mama, už som postrážil!” Oskar je puberťák, potrebuje sa aj zavrieť do svojej izby, dať si slúchadlá na uši a pustiť si hudbu, alebo sa hrať na počítači minecraft. Tvári sa kyslo, keď mu kážem upratať si izbu alebo vyložiť umývačku. Moje otázky, či si už umyl zuby a založil dentálny strojček ho dosť hnevajú. V tomto sú si so starším bratom veľmi podobní.

V jeden upršaný deň som si s dievčatami sadla k televízoru a pustili sme si video, na ktorom boli Oskar a Viktor maličkí. Oskar je tam zachytený tak od dvoch rokov až po jeho prvé kroky. Dievčatá sa na to nevedeli vynadívať “Mami, Oskar je tam taky zlatý!” Neskor sme sa bavili, či a koľko chcú mať detí. Z Anny vyšlo “Maminka, a môžem mať aj bábätko s Downovým syndrómom? Ja by som chcela také bábätko ako Oskar, také strašne zlaté!” Tuto tému sme mali opäť, keď som čakala ich najmladšieho brata. Dievčatá zamestnávali otázky, či aj Jakub môže mať Downov syndróm, a prečo ony napríklad nemajú. Ja som im vysvetľovala, že mať dieťatko s DS je náhoda a stáva sa to len zriedka, nech sa pozrú naokolo, koľko detí má a koľko nemá DS. Môže sa stať, že aj Jakubko bude mať DS, ale to budeme vedieť, až keď sa narodí. Hlavná vec, že sa naňho tešíme a že má toľko super súrodencov, ktorí ho budú ľúbiť. Katarína dodala: “Áno, to je jedno, či bude mať Downov syndróm. Vieš mami, ja nerozumiem, prečo si niektorí ľudia myslia, ze my to máme ťažké, ze máme Oskara. Niekedy mi rodičia mojich spolužiakov hovoria, že to musí byť náročné. Ale my to nemáme ťažké, ale také normálne. Oni Oskara tak dobre nepoznajú a myslia si, že málo vie. A ja im potom vysvetľujem, čo všetko dokáže.”

Dvojjazyčná výchova

Rozhodli sme sa Oskara vychovávať dvojjazyčne ako jeho súrodencov. Zdalo sa nám nepredstaviteľné nedať mu túto šancu. Povedali sme si, že ak to na Oskara bude veľa, spoznáme to. Dostala sa mi do ruky knižka o dvojjazyčnej výchove detí s DS. Posilnila naše rozhodnutie. Naša prvá logopedička ma v dvojjazyčnej výchove nechcela podporiť. Aktívne ma odhovárala, že moje dieťa zbytočne zaťažujem: “On aj tak bude mat problém s rečou, bude lepšie ak sa sústredí len na jednu.” radila mi a prísne sa na mňa zahľadela. Nemohla som to prijať. Ako potom bude komunikovať so starými rodičmi na Slovensku? Ako si s nimi vybuduje vzťah? Ak ho zaťažím nad mieru jeho schopností, musím to predsa zbadať a určite aj jeho najbližšie okolie – starí rodičia, súrodenci, priatelia. Zmenila som logopedičku. Dnes Oskar plynule rozpráva po nemecky a po slovensky. Nemá problém sa na Slovensku dorozumieť s kýmkoľvek.

Škôlka, škola a spol.

Prečo by Oskar nemal chodiť do bežnej škôlky? Hrať sa vie ako iné deti. Určite mu v niektorých veciach treba pomôcť, ale vyčleniť ho do prostredia, kde sú len postihnuté deti, to pre nás neprichádzalo do úvahy. Omnoho väčšia výzva bola nájsť pre Oskara integračnú základnú školu. Žijeme v Berlíne. Základná škola tu trvá 6 rokov. Len pár základných škôl malo v čase, keď mal Oskar ísť do školy, skúsenosť s výukou detí s mentálnym postihnutím. Nakoniec sme dostali miesto v škole, ktorá nebola ďaleko od nášho bydliska. Oskar tak mohol aj po vyučovaní stretávať spolužiakov na ihrisku, v obchode, či v električke. Nám sa podarilo nadviazať kontakt s viacerými rodinami Oskarových spolužiakov, navštevovali sme sa, deti sa spolu hrali.

Pre Oskarovu učiteľku to bolo niečo úplne nové. V inej triede už raz bolo dievča s DS, ale naša pani učiteľka nemala žiadnu skúsenosť. Čo však mala bola obrovská chuť ísť “do toho” a vytvorené metodické zázemie. V Oskarovej triede sa učili deti od 1. až po 3.ročník v jednom kolektíve. Vnútorná diferenciácia bola základom výučby detí, veľa prvkov bolo čerpaných z metodiky Márie Montessori. V triede bolo 26 detí, okrem učiteľky bola na vyučovaní aj ďalšia pedagogická sila, ktorá pomáhala koordinovať rozdelenie úloh a sledovať individuálny pokrok jednotlivých detí. To bol štandard pred Oskarovým príchodom. Školská správa prisľúbila prideliť triede na 10 vyučovacích hodín týždenne ešte špeciálneho asistenta, ktorý vytvoril pre Oskara možnosti oddychu a vypĺňal priestor medzi krátkymi fázami, keď sa Oskar už nevedel naplno na dané úlohy sústrediť. Medzitým je Oskar už dávno zo základnej školy preč, tuto triedu navštevovali aj moje dievčatá. Dnes sú v triede tri deti s DS, jeden prvák, jedna druháčka a jeden tretiak. Pani učiteľke som nedávno povedala: „Vy ste ozajstná hrdinka!“ Ona sa len pousmiala a dodala, že možnosť učiť sa v heterogénnom prostredí by mali dostať všetky deti. Deti bez postihnutia získajú toľko zručností navyše! Jej žiaci si s väčšou samozrejmosťou navzájom pomáhajú a akceptujú rozdielnosti. Keď s Oskarom začínala, bolo to ťažké, ale teraz si to bez žiakov s DS nevie predstaviť. Viete si asi predstaviť, s akou ľahkosťou som po tomto rozhovore šľapala do pedálov bicykla cestou domov!

Všetky štáty EÚ, vrátane Slovenska a Nemecka, ratifikovali Dohovor OSN o právach ľudí s postihnutím. Konkrétne sa v ňom píše, že ľudia s postihnutím majú dostať prístup k všeobecnému vzdelávaniu a majú právo sa učiť v inkluzívnom prostredí. Štáty majú vytvoriť patričné podmienky, aby ľudia s postihnutím neboli znevýhodňovaní. Obrnení týmto právnym pozadím a presvedčení o správnosti spoločnej výuky sme sa rozhodli nájsť pre Oskara strednú školu, ktorá sa postaví k spoločnej výučbe detí s DS a bez ako k samozrejmosti. Spolu s ďalšími dvoma dievčatami s DS Oskar začal ako siedmak navštevovať strednú evanjelickú školu s reformným pedagogickým základom, zmiešanou výučbou ročníkov 7-9, bez známkovania, s predmetmi ako “Zodpovednosť” či “Výzva”. Aj keď nemáme náboženské pozadie, hodnoty, ktoré táto škola vyzdvihovala, úplne zrkadlili tie naše. A tak sa Oskar musel okrem individuálneho učebného plánu rovnocenne zapájať aj do projektov, kedy on pomáhal iným. Napríklad v rodičovskom centre, kde pripravoval stretnutia pre rodiny, roznášal letáky, chodil na nákupy a pripravil šalát alebo upiekol koláč na besiedku. V ďalšom školskom roku sa angažoval v malej kaviarničke pri domove pre ľudí s postihnutím.

Projekt Výzva

V rámci projektu “Výzva” strávil 3 týždne jedného leta na ekologickej farme. Malá skupinka chlapcov z jeho školy dostávala za prácu naturálie. Museli si sami navariť, prať, rozložiť úlohy v tíme. Keď sa vrátil, zrazu jeden večer niečo kuchtil. Že chystá večeru a nemám chodiť do kuchyne. Bude to prekvapko. Nakrájal paradajky a cukety, oblial olivovým olejom, postrúhal na to syr a dal do rúry zapiecť. “To kde si sa naučil?” pýtam sa ho. Oskar: “To sme si s chlapcami varili. Farmár nám dal zeleninu, z toho sme si robili takéto jedlo." Úsmev mal od ucha k uchu. Až som nedýchala, keď mi neskôr predostrel, že pôjde na 3-týždňovú cyklistickú túru Berlín-Rostock. V Oskarovom tíme piati chlapci vo veku od 14-16 rokov. A aj to zvládol. Bývali v stanoch, varili vonku, bivakovali. Tieto zážitky Oskara posúvajú o veľa krokov dopredu. Učia ho samostatnosti, vedieť sa zaradiť do kolektívu, nepýtať si vždy väčšiu pozornosť, ako sa dostáva ostatným. Vedieť prispieť k spoločnej veci.

Napriek všetkým týmto pozitívnym zážitkom, rozdiel medzi Oskarom a jeho rovesníkmi je citeľný. Nikdy nám nešlo o to, aby Oskar bol ako ostatní, ale aby ho ostatní rešpektovali a nepozastavovali sa nad tým, prečo je medzi nepostihutými v jednom kolektíve. A v čom je teda iný? Oskar ma inak položené záujmy. Rád sa napríklad hrával v škole na agenta 007. Potajomky si do školy brával sako, bielu košeľu, slnečné okuliare a detskú pištoľ. Cez prestávky sa hrával na Jamesa Bonda a hľadal chlapcov, ktorí by sa pridali. Alebo si zobral lyžiarske okuliare namiesto slnečných a prechádzal sa s nimi cez prestávku po školskom dvore. Spočiatku zostával cez prestávky sám, spolužiaci neboli ochotní sa s ním takéto hry hrať verejne na školskom dvore. Už to bolo pre nich ako puberťákov trápne. A pre puberťáka je znemožniť sa pred ostatnými to najhoršie, čo sa môže stať. Všetci predsa chcú byť "cool". Oskar nechápal, prečo je to tak a nevedel si poradiť, keď ho niekto odmietol. Bol frustrovaný. Hluchý časový priestor v škole ako sú prestávky, viedol k problémom. Rozmýšľali sme preto spolu s pedagógmi, ako vykryť prestávky cielenými ponukami. A najlepšia myšlienka sa nám zdala poveriť samotných žiakov, dobrovoľníkov, aby vytvorili projekt na zlepšenie sociálnej klímy. Nielen pre deti s postihnutím na škole, ale aj pre rôzne iné deti, ktoré z viacerých dôvodov nezapadnú do skupiniek, nie sú obľúbené, alebo sú samotári. A zrazu... jednu prestávku sa hral basketbal, druhú zase futbal. Ďalšiu sa šlo boxovať do telocvične. Žiaci prevzali zodpovednosť za určité prestávky a nielen náš Oskar, ale ktokoľvek mal chuť dostal možnosť rozhodnúť sa, či chce čas stráviť sám, alebo sa zapojiť do hry. Možno ste niečo počuli o “Best Buddies”. Žiaci ako "buddies" (voľne preložené ako "kamoši") môžu fungovať ako mediátori v konfliktoch, pomáhať slabším s domácimi úlohami, alebo ako v tomto prípade venovať sa žiakom, ktorí to majú ťažšie nájsť si kamarátov. Škola totiž nie je len edukačný, ale aj sociálny priestor, ktorý si zaslúži nemenej pozornosti. Bez ohľadu na to, akí rôznorodí jej žiaci sú.

Denná rutina

Keď som Oskara držala ako bábätko na rukách, netušila som, čo všetko bude vedieť, keď bude mat 16 rokov. Obávala som sa, či vôbec pôjde niekedy z domu sám, bez dozoru. A ako to vyzerá dnes? Do školy chodí samostatne. Musí ísť električkou a prestúpiť do metra. Všetky dôležité trasy sme s ním nacvičili. Sám chodí na plavecký a cirkusový tréning. Keď si pomýli stanicu, čo sa ale málokedy stane, vie si poradiť. Má mobil a môže nám kedykoľvek zavolať, keby zablúdil. Oskar má ale lepší orientačný zmysel ako ja! Všeobecne sa snažíme pomáhať mu len toľko, koľko je nutné, aby sa naučil vyriešiť problém aj sám. Napríklad sa sem-tam stane, že si ráno doma v tej našej každodennej rannej trme-vrme niečo zabudne. Telocvik, žiacku, mobil. Tak aj minule, a to práve v jeden piatok. V piatky totiž škola už nevydáva obedy a vyučovanie končí skôr. Oskar ide rovno zo školy na plavecký, cestou si kupuje v meste obed. Hamburger, bagetu, čínske cestoviny – má to dobre zmapované a už vopred vie, čo si chce kúpiť. Tento príbeh sa mu stal, keď mal 15 rokov. Zrazu mi volá: “Maminka ja som stratil peniaze. Nemám žiadne euro!” Pýtam sa ho, či mu nezostalo niečo z desiaty. „Jedna žemľa, ale to je málo.“ odpovedá Oskar. “To vydržíš, budeš trošku hladný, a keď prídeš domov, poriadne sa naješ,“ snažím sa ho povzbudiť. Oskar niečo zafrfle, že plávať sa tak nedá, keď brucho robí grrrrr, ale OK, on to skúsi, lebo plávať chce ísť. O pár minút neskôr mi zvoní telefón: ”Maminka, ja som našiel riešenie! Ja už teraz eurá mám!“ Vyťahujem z neho, čo sa vlastne stalo, ako k eurám prišiel? A Oskar mi pokojne odpovedá: „Napísal som na papier OSKAR, 15 ROKOV, POTREBUJEM EURÁ, NEMÁM OBED a posadil som sa na kraj chodníka. Teraz mám asi 7 Eur. 5 Eur papierových a ešte mince.“ Ja som z neho tak paf, že musím zadržiavať smiech. Toto jeho riešenie je geniálne, ale je mi aj jasné, že je nekorektné, a že ho v takomto správaní nemôžem podporovať. Snažím sa zachovať vážny hlas. Rozhodujem sa pre neutrálnu reakciu a prehlasujem : „Tak teraz si švihaj, aby si plávanie stihol!“

Ako to ide ďalej?

Oskar skončil povinnú školskú dochádzku v regulárnej skole. Už druhý rok chodí na učňovskú školu, ktorá má 5 inkluzívnych tried. Praxoval v reštaurácii v obsluhe, pracoval v tíme javiskovej techniky, práve sa vrátil z dvojmesačnej pracovnej stáže zo Švédska. A možno jedného dňa bude pracovať na svojej starej strednej škole ako asistent. A ja viem, že mám päť iných, vzácnych detí.